SOSTEGNO PSICOLOGICO
ALLA PERSONA MALATA DI SLA E FAMILIARI

Dal 2019 lavoro come Psicologa presso l’Associazione Italiana Sclerosi LateraleAmiotrofica AISLA, sezione di Cremona.

CHE COSA E’ LA SLA?
La SLA provoca una paralisi muscolare progressiva: avviene che nel tempo si atrofizzano gli arti superiori e inferiori, masticazione, deglutizione, fonazione, respirazione, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali. Questa malattia presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.

COME PUO’ SENTIRSI LA PERSONA?
In questa condizione la persona potrebbe vivere l’insorgenza della malattia come un’esperienza drammatica, al punto da compromettere l’integrità di sé, fino ad una condizione di estrema fragilità. E’ costretta, infatti, a riorganizzare l’immagine di sé, del proprio corpo e delle relazioni con l’ambiente e a dover fare i conti con una condizione dal decorso imprevedibile e a sostenere sintomi fisici di notevole importanza, accompagnati da vissuti di rabbia, paura, angoscia, vergogna e senso di colpa in particolare verso il familiare.

QUALI POSSONO ESSERE LE RIPERCUSSIONI SULLA FAMIGLIA?
La SLA è un evento critico che non colpisce solo chi ne porta i segni sul proprio corpo, ma tutta la famiglia, che si trova costretta a fronteggiare il disagio personale, relazionale e organizzativo che da essa deriva. In particolare ad essere leso è il caregiver, in cui si riscontra affaticamento fisico e mentale, non solo per l’elevato carico assistenziale da sostenere, ma anche per il dolore, la paura e il senso di impotenza, aggiunti magari a rivendicazioni radicate nel tempo o sensi di colpa che durano da anni. Inoltre, il perdurare della cura e la frequente presenza dei sanitari interrompono l’intimità familiare e trasformano l’ambiente fisico, i ritmi di vita e il clima all’interno della casa. La malattia impone, quindi, all’intera famiglia una riorganizzazione e un riadattamento concreti e simbolici, a seguito dei cambiamenti pratici, affettivi ed esistenziali che la malattia porta con sé.